סופו של דבר

אני עצובה אבל שמחה. מצד אחד אני עצובה כי אני לא אכתוב כאן יותר..מצד שני, אני שמחה לא לכתוב כי זה אומר שאיני צריכה עוד תמיכה, והכל בסדר עם יוגב.

ברצוני להודות לד"ר תבור, לסיגל קורן ולד"ר כהן על כך שנתנו לי ייעוץ, הנחיות לתזונה ומידע לגבי המחלה של בני יוגב.
כעת, אני הרבה יותר מודעת למתרחש בגופו של בני, יודעת מהם קבוצות הסיכון, איפה המחלה שכיחה יותר ומה הם הגורמים לה, כמובן שאני יודעת מה קורה במקרה שהוא יאכל גלוטן. אני מרגישה מומחית לעניין.
בעקבות הסיוע שנתנו לי ד"ר תבור וד"ר כהן אני יותר זהירה לגבי המאכלים שאני נותנת לבני, אני מרגישה יותר מועילה בכך שאני לא עוברת את זה בצורה "עיוורת".
אני חושבת שחשוב שאנשים יהיו מודעים למחלה וכך יהיה יותר קל לחולי הצליאק להתמודד וגם לקרובים אליהם והבלוג הזה הוא אחד מהמקורות שאפשר לפנות אליהם.
הבלוג מאוד עזר לי בהתמודדות הראשונית עם המחלה וכעת אני יכולה להתמודד עם זה באופן עצמאי ללא עזרה מאנשי מקצוע.

אני מודה רבות לאחראי על עשיית הבלוג ושוב תודה לד"ר תבור, סיגל קורן ולד"ר כהן על עזרתם הרבה ועל זמנם היקר שהשקיעו בי ובילדי יוגב.
ועוד, תודה אחת קטנה אבל אולי הכי חשובה.. לכם הקוראים!
תודה שנכנסתם, תודה שהגבתם.. אתם לא יודעים כמה חשובה תמיכה מהסוג הזה.

להתראות לכולם,
מקווה שהכל יהיה בסדר,
ענת לוי.

סיכום שלוש הפגישות והדרכת המשך

ופה, אחרי שלוש פגישות עם הגברת ענת לוי, אמו של יוגב, זה הזמן לעשות סיכום והדרכת המשך.
לאחר זמן ממושך של דיאטה, ליוגב כבר אין שום תסמינים.
לאחר בדיקה שגרתית ראיתי כי ההתפתחות של יוגב נורמאלית.
היום אני מאמין כי ענת היא כבר בעלת ידע נרחב על המחלה, ומפה היא תוכל להמשיך הלאה.
ענת היא באמת אישה חזקה והיה ניכר לראות זאת לפי כל ההתמודדות שלה עם המחלה.
לבינתיים, יוגב עוד לא נגע בשום גלוטן והמצב נראה די טוב.
לכל מקרה ציינתי בפניה דבר מאוד חשוב.

"ענת.." אמרתי.

"כן?" היא ענתה.

"אמרתי: "אם הוא אי פעם בטעות ייגע בגלוטן, יש לשלוח אותו מיד למרפאה, אנחנו עוד לא יודעים את התגובה שלו לקבלת הגלוטן".

מה זאת אומרת?" היא שאלה.

עניתי לה: "תראי, יש ילדים שיש להם כאבי בטן ולא קורה להם כלום מלבד הכאבים והם לא צריכים רופא, יש כאלה שמקיאים, ויש כאלה שצריכים בדיקות אצל רופא וטיפולים שונים, שוב, כל מקרה לגופו".

בקול טיפה חושש היא ענתה: "בסדר, אני הבנתי".

הבנתי שהיא טיפה חששה, אבל מתפקידי כרופא להציג לה את כל האופציות שעלולות לקרות.
אני גם יכול להבטיח בצורה הזו שהם יהיו יותר זהירים כי אמנם המחלה לא נראית על פני השטח, אך היא חבויה שמה בפנים, וכל כמות גלוטן, אפילו סכין שנגע בלחם ומשתמשים באותו ממרח שבו נגעה הסכין בשביל למרוח ליוגב, יכול לגרום לו לבעיות.

להתראות,
ד"ר כהן,
רופא ילדים.

פגישתי השנייה עם הגברת ענת לוי

בתאריך ה- 10.4.07 התקיימה פגישתי השנייה עם הגברת ענת לוי. באותו היום מניתי לה את קבוצות הסיכון ואת גורמי הסיכון למחלת הכרסת, כדי שתוכל להבין את הסיבה לכך שבנה לוקה במחלה, ממה בעצם הכל התחיל, וממה משפחתו צריכה להיזהר.
בקבוצת הסיכון של המחלה נמנים אנשים שאדם מבין קרובי משפחתם מדרגה ראשונה אובחן כחולה כרסת ( השכיחות לכך נמוכה יחסית, 10%-15% ), אך בכל זאת קיימת, ובקרב תאומים זהים במיוחד, ( השכיחות גבוהה כ- 85% ). גורמי הסיכון של המחלה הם כנראה גני אחדים, שנכון להיום ידוע על גן אחד הנמנה בניהם, גן ל-אייג' אל איי, ובין הגורמים הסביבתיים העשויים להשפיע על הופעת המחלה ודרך התבטאותה ניתן למנות חלב אם, דלקות במערכת העיכול, וניתוחי בטן.

קיימת סברה שהכרסת מושפעת גם ממתח אך היא לא נחקרה די הצורך.

כשסיימתי את דבריי הרגעתי את ענת בכך שבישרתי לה שהמחלה אינה מדבקת, ושבכל זאת בלתי אפשרי להימנע מהמחלה, למרות שנמצא שהנקה ממושכת יכולה להוות הגנה מפני הופעת ביטויי המחלה הפעילה, או לדחות את הופעתה לגיל מאוחר יותר.
בכל זאת מענייני היה להסביר לה מדוע המחלה התרחשה מלכתחילה כדי שתבין איך בדיוק הגלוטן גורם לילדה לחלות.
הסברתי לה שהמזון שאנו אוכלים הינו מוצר גולמי הכולל פחמימות מורכבות, חלבונים גדולים ושומנים גדולים, וכן ויטמינים, מינרלים ומלחים. המעי של האדם אינו מסוגל לספוג את מרכיבי המזון הגולמיים, אלא רק אחרי תהליך עיכול שיפרק אותם למולקולות קטנות ופשוטות. לצורך זה קיימים תססים (אנזימים) ברוק, במיץ הקיבה, בהפרשות הלבלב אל התריסריון ובציפוי (רירית) של המעי הדק. אנזימים אלה "גוזרים" את המולקולות הגדולות לפרודות קטנות, ובכך מתאפשר תהליך הספיגה, זאת בתנאי שתאי הציפוי של המעי הדק הסופג הם תקינים במבנה שלהם ומתפקדים היטב.
כאשר יש חסר באנזימי עיכול (מסיבות כגון ליקוי בתפקוד הלבלב, מחלת סיסטיק פיברוזיס או חסימה בצינור ההפרשה של הלבלב), נפגם תהליך העיכול של מרכיבי המזון ונפגמת ספיגתו במעי. כאשר נגרם נזק נרחב לציפוי המעי הדק, יש לצפות כי ייפגם תהליך הספיגה של מרכיבי המזון, גם אם עברו עיכול נאות. גורמי מזון הנותרים בחלל המעי מבלי להיספג, הולכים לאיבוד בצואה, ובכך נגרעת מן הגוף אספקה תזונתית. מצב זה, הקרוי תת-ספיגה, עלול להביא עם הזמן לידי תת-תזונה. יתר על כן, חומרים שלא נספגים המצויים במעי, מושכים אליהם נוזלים, מותססים על ידי חיידקי המעיים וגורמים לשלשול מטריד ולהטלת צואה בואשת. להפרעות בספיגה ולאובדן של מרכיבי מזון מן הגוף בתינוקות ובילדים ייתכנו השלכות תזונתיות חמורות, כגון עיכוב הגדילה, דלדול השרירים ורקמת השומן, התהוות מצבי חסר של ויטמינים ומינרלים וליקויים בהתפתחות הפסיכומוטורית ובדפוסי ההתנהגות.
התפתחה ההכרה אשר הוכחה בבירור לאחר מכן, שמחלת הכרסת נגרמת על ידי נזק חמור של ציפוי המעי הדק בעקבות חשיפתו לגלוטן, שהוא אחד ממרכיבי הדגניים. כאשר בודקים במיקרוסקופ פיסת רקמה של המעי הדק העליון, שנלקחה על ידי ביופסיה בזמן מחלה פעילה כאשר הילד אוכל מזון המכיל גלוטן, נראה ערעור קשה של המבנה והסידור של תאי הציפוי, דלדול הרירית והופעת תאי דלקת בדופן המעי. לעומת זאת, הוצאת הגלוטן מן התפריט מביאה לידי החלמה קלינית, וניתן לראות במיקרוסקופ התאוששות של הרירית עד כדי מראה של תבנית נורמלית. אולם, אם חוזרים וצורכים מוצר המכיל גלוטן, אזי הדלקת ונזקי הרקמה ברירית המעי יופיעו מחדש, וגם הסימנים הקליניים של הכרסת עלולים להתחדש.
לכן היא צריכה להישמע היטב לעצותיו של רופאה ד"ר כהן ולהרחיק את הגלוטן ממזונו של יוגב. בזאת תמו פגישתנו, אני סבורה כי העברתי לענת את המידע הנדרש להתמודדותם של המשפחה עם המחלה. ציינתי בפני ענת שאם יש לה כל שאלה או בעיה תמיד תוכל לפנות אליי.

להתראות,
ד"ר תבור,
מומחית לילדים לבעיות מעיים.

הפגישה השנייה

בפגישתנו השנייה רציתי להתמקד יותר בהתנהלות עכשיו של הבית, מה עושים, ובדיקה של מחלות נלוות.הדיאטה של יוגב נכנסה לתוקף לאחר כמה ימים שהפניתי אותה, ולכן בטנו של יוגב כבר פחות נפוחה, ענת דיווחה לי כי צואתו כבר נראית רגילה יותר ולא מדיפה ריח רע מהרגיל.המלצתי לה על מס' דברים: חנות של אוכל מיוחד נטול גלוטן, ארון מיוחד להפריד את כל האוכל של יוגב מהאוכל הרגיל, להזהיר אותה כשבקרוב מגיע הפסח, אמנם כדאי לקנות הרבה אוכל כדי שהוא יוכל לאכול דברים כמו כולם אך יש להסתכל טוב טוב שאין גלוטן שאינו החמיץ כמו מצה, קמח מצה,וכ"ו..,

(http://www.celiac.org.il/)-קישרתי אותה לעמותת חולי הצליאק

ומשם תוכל למצוא עוד הורים שילדיהם חולים בצליאק ופורומים ובכך בעצם לקבל תמיכה ולהרגיש שהם לא לבד, וכמובן, תוכל להחליף מתכונים ובכך תוכל לשפר את איכות חייו של יוגב.

בבדיקה של מחלות נלוות לא נמצאו כל מחלות הנקשרות לצליאק, כמובן שהצעתי עוד פגישה אחת לראות שהכל תקין.
הדגשתי בפני ענת כי בשום פנים ואופן אין להביא לו אוכל שמכיל גלוטן, ואין לחרוג מן הדיאטה!
עוד הדגשתי כי יש ליידע את כל האנשים שאליו הוא הולך, הגננות בגן, וכל מי שאי פעם יש סיכוי שהוא יאכל אצלו, כדי שלא יביאו לו אוכל שהוא אינו אמור לאכול.אמרתי לה שבעתיד הרחוק יותר תבוא לעוד התייעצות כדי לקבל הנחיות במקרים שהוא ירצה לאכול דברים שאסור לו, איך מפצים אותו בדברים אחרים ואיך להתנהל מול ימי הולדת וכ"ו..

אעדכן על הפגישה האחרונה במסגרת הפגישות בקרוב,
ד"ר כהן,רופא הילדים של יוגב.

לאחר הפגישה עם ד"ר כהן ,סיגל קורן וד"ר תבור

לאחר פגישתינו השנייה קיבלתי המלצות מד"ר כהן, ומידע חיוני (היסטוריית המחלה, דרכי מניעה ועוד) מד"ר תבור שסייעו לי מאוד.

הם נתנו לי להרגיש שיש חיים לא כל- כך נוראיים עם המחלה.
הפגישה עם הדיאטנית הייתה באמת חשובה והבנתי את זה לאחר השיחות עם הרופאים וגם עם הדיאטנית.
קיבלתי ממנה תפריט מסודר ומיום ליום המצב של יוגב משתפר.

הדיאטנית אמרה שמנסיונה היא ממליצה לקיים שיחה עם שאר הילדים שבבית להסתגלות והבנה טובה יותר של המצב החדש.

ואכן, היא צדקה. אחיו החלו לקנא מפאת תשומת הלב הרבה והמצב החדש שלא עושה לאף אחד טוב. אז קיימנו איתם שיחה על המצב החדש ומה שהולך להיות.
לפי המלצותיו פינינו ארון שיהיה בו מזון בשבילך יוגב, בדקנו את החנות ולמרות שהיא לא זולה כמו סופר ואף יקרה, התחלנו לקנות ממנה דברים כדי להקל על ההתחלה עד שאוכל לפנות זמן בשביל לנסות לבשל את המתכונים שקיבלתי מהפורום ומהאנשים בעמותה שסייעו לי מאוד- גם זה היה המלצה של ד"ר כהן.
לשמחתי לא נמצאו כל מחלות הנקשרות לצליאק, ושמחתי עוד יותר שד"ר כהן הציע עוד פגישה.

אני רוצה להיות מוכנה לכל דבר שלא יקרה. אני רוצה שהכל יהיה בשליטה. בלי הפתעות.
אני מפחדת בטעות שיביאו לו מאכל המכיל גלוטן. זה הפחד הכי גדול שלי בשלב הזה.
שמחתי לדעת שהכל יחזור להיות נורמלי: ההפתחות שלו תימשך, לא תהיה לו את בעיית הרזון לעומת בטנו הנפוחה, צואתו לא תהיה בעלת ריח רע מהרגיל ובעצם הוא יהיה ילד בריא אף יותר מילדים רגילים.
אני שמחה שד"ר כהן נותן לי הרגשה שהדלת תמיד פתוחה בפנינו עכשיו וגם בעתיד, ושלכל שאלה אנחנו באמת נוכל למצוא מענה.

אעדכן אתכם לאחר הפגישות האחרונות עם ד"ר כהן וד"ר תבור,

ענת לוי.

על פגישתה של ענת עימי,סיגל קורן, דיאטנית קלינית

שלום לכולם!
שמי סיגל קורן, אני דיאטנית קלינית בעלת תואר ראשון בי.אס.סי בתזונה מהאוניברסיטה העברית ירושלים, ותואר שני אמ.אס.סי בהצטיינות, באפידמיולוגיה ורפואה מונעת מאוניברסיטת ת"א. במקצועי אני סגנית מנהלת לתזונה ודיאטה במרכז שניידר לרפואת ילדים, ואני מנחה קבוצה להרגלי אכילה נכונה לילדים. תחומי פעילות כוללים גם התאמת תפריט למניעת חסרים תזונתיים תוך הסרת המזונות הבעייתיים לילדים בעלי אלרגיות ורגישות למזון. בדיוק מסיבה זו פנתה אלי הגברת ענת לוי בעקבות הפנייתו של ד"ר כהן, כדי שאני אתאים לבנה תפריט שלא כולל גלוטן.

שאלתה הראשונה של ענת ברגע שנכנסה אלי הייתה מהו הטיפול למחלת הכרסת. סיפרתי לה שהטיפול היחיד המרפא לרוב את כל התסמינים (למרות שאינו מרפא את המחלה), הוא הימנעות קפדנית מאכילה תזונות המכילים גלוטן. כמויות זעירות של גלוטן מספיקות ליצירת הנזק הבריאותי. כסיוע לחולי כרסת, תוויות של מוצרי מזון בישראל מציינות במפורש שהם מכילים גלוטן (כאשר זה המצב). למרות זאת, לעתים קשה להקפיד על הימנעות מוחלטת מגלוטן; לעתים מזונות שאמורים להיות נטולי גלוטן מכילים בטעות כמויות קטנות של החלבון. בנוסף, שמירה על דיאטה קפדנית לאורך כל החיים אינה קלה עבור אנשים רבים, במיוחד עבור ילדים ובני נוער. מצד שני, מגבלה זו אינה מפריעה להתפתחות ולגדילה מאחר ולכל מוצרי החיטה יש תחליפים תזונתיים. המזונות מהם יש להימנע מכילים חיטה, שעורה ושיפון. מזונות המכילים תירס ואורז אינם מכילים גלוטן, ואותם יכולים החולים לצרוך בחופשיות. לגבי שיבולת שועל הדעות חלוקות, ולכן ההמלצה הרשמית כיום לחולי הכרסת היא להימנע מצריכה של שיבולת שועל עד להבהרת הסוגיה.

לאחר מכן עברנו על כל ארוחות היום ובכל ארוחה רשמנו את אפשרויותיו של יוגב.

לארוחת הבוקר או לחלופין לארוחת הערב-
יוגב רשאי לאכול כל לחם שעשוי מהקמחים המותרים שכוללים: קמח מיוחד ללא גלוטן, קמח תפוחי אדמה, קמח אורז, קמח סויה, קמח תירס, עמילן תירס (קורנפלור), קמח חומוס או פריכיות אורז ללא שיבולת שועל.בנוסף הוא רשאי לאכול עליו כל ממרח בין הבאים: טחינה גולמית, גרעיני חומוס, סלטים וממרחים מוכנים שלגביהם יש אישור מהיצרן כי אינם מכילים גלוטן.או ביצה מכל סוג שהיא, ולצידם כל סוג של ירק פרט לנבטי חיטה.

לארוחת הצהרים-

מתוך הבשרים והדגים: כל הסוגים, טרי או קפוא, לא מעובד. אם מעובד - רק כאלה שלגביהם יש אישור מהיצרן כי אינם מכילים גלוטן.נקניקים ונקניקיות - רק כאלה שלגביהם יש אישור מהיצרן כי אינם מכילים גלוטן.
בתוספת:אורז, אטריות אורז, תירס: קלחים, משומר, קפוא, חטיפי תירס שלגביהם יש אישור מהיצרן כי אינם מכילים גלוטן, תפוחי אדמה: כל הסוגים , בטטה. חטיפי צ'יפס שלגביהם יש אישור מהיצרן כי אינם מכילים גלוטן. והכל יכול להיות בתוספת ירקות מלבד נבטי החיטה והקניטת הבאות: חומוס, עדשים, שעועית, אפונה, פול, סויה, בשר צמחי טהור, סלט חומוס שלגביו יש אישור מהיצרן כי אינו מכיל גלוטן.

בין הארוחות יוגב יכול לאכול את כל סוגי הפירות ומהחלב: רוב הסוגים, ללא תוספת גרנולה ודגנים. רצוי לצרוך מוצרי חלב שלגביהם יש אישור מהיצרן כי אינם מכילים גלוטן. ואת כל סוגי השמנים המרגרינה והחמאה. ומהממתקים: שוקולד ללא תוספות, ממרח שוקולד. שוקולד עם שקדים, בוטנים, אגוזים או פצפוצי אורז. חטיפים וממתקים שלגביהם יש אישור מהיצרן כי אינם מכילים גלוטן.

הסברתי לה חשוב שתמיד תבדוק על האריזה שהמוצרים אינם מכילים גלוטן לפני השימוש.

בזאת הסתיימה פגישתנו.

אמרתי לענת שהיא רשאית לבוא אלי בכל בעיה או שאלה כדי להיות בטוחה במעשיה עד שיוגב יתרגל לתפריטו החדש, ומשפחתו תתרגל לאורך החיים השונה.

להתראות,

סיגל קורן,

דיאטנית קלינית

ד"ר תבור מומחית לילדים ולבעיות מעיים

הגברת ענת לוי, אמו של יוגב הסובל ממחלת הצליאק, הופנתה אלי דרך ד"ר כהן בתאריך 21.3.07.

בפגישתינו הראשונה החלטתי להתמקד בהיסטוריה של המחלה כדי לתת לענת רקע על המחלה במטרה לנסות להקל על התמודדות המשפחה עם הצליאק.

תחילה סיפרתי לה על כך שמקור שם המחלה צליאק היא במילה היוונית קוליאקוס, שפירושה "של הבטן" מכיוון שהמחלה גורמת לכאבי בטן.

שמה העברי של המחלה- כרסת, לקוח מהמילה כרס מכיוון שהבטן הנפוחה הינה אחד מתסמיני המחלה בעיקר אצל ילדים. כיום התברר שרוב חולי הכרסת אינם סובלים מהתסמין הנ"ל ולכן שוקלת האקדמיה ללשון העברית לשנות את שם המחלה.

הראשון שתיאר את המחלה וטבע את שמה היה הרופא היווני הקדום גלן, הידוע גם כקלאודיוס גלנוס. המחלה תוארה באופן מפורט יותר, תחת אותו שם, בשנת 1888 ע"י הרופא הבריטי סמואל גי, שאףהמליץ על דיאטת עמילן בתור התרופה היחידה למחלה. בשנת 1908 רופא הילדים כריסטיאן הרטר המליץ על אכילת שומנים במקום פחמימות. מכאן גם נוצר שם נוסף של המחלה, הקרוי על שמם של רופאים אלו, gee- herter's disease.

בשנת 1918 רופא ילדים בשם סר פרדריק סטיל המליץ להמנע מלחם. בשנת 1950 מצא סטודנט הולנדי לרפואת ילדים ווילם דיקה שהגורם הספציפי ממנו יש להימנע הוא קמח העשוי מדגנים מסויימים. המניע למחקרו היה ילדים חולי כרסת שבמהלך מלחמת העולם השניה לא טעמו לחם ושאר מוצרי חיטה, וגילו דווקא שיפור בריאותי מבחינת תסמיני המחלה. מחקרו נתמך במחקר מקביל בראשות שרלוט אנדרסון הבריטית, שהראה כי העמילן וחומרים נוספים בקמח אינם מזיקים כשלעצמם אלא רק הגלוטן. במהלך שנות ה-60 גילו מספר חוקרים בארצות הברית כגון רובין את הביופסיה של המעי הדק כאמצעי איבחון ראשי למחלה עד היום הזה.

לאחר מכן יידעתי אותה בנתונים הסטטיסטיים של החולים במחלה, שכללו:

באירלנד ובסקנדינביה ילד אחד מתוך 300 ימצא לוקה בכרסת ואילו בארצות הברית אחד מתוך6000, ומכך ניתן להסיק כי השכיחות של הכרסת באוכלוסייה שונה באיזורים שונים בעולם. הופעת המחלה תלויה בשילוב של מספר גורמים. בכלל זה נטייה תורשתית, גורמים סביבתיים שלא הוגדרו כל דרכם, וחשיפה נמשכת לגלוטן בתזונ. המנגנון הגנטי טרם בודד, אך ידוע היטב כי קיימת שכיחות גבוה של כרסת בקרב אחים וקרובי משפחה אחרים ש חולי כרסת. ושכיחות רבה יותר בקרב חולי סכרת נעורים ואנשים הלוקים בחוסר של אחד מחלבוני החיסון.

בזאת ניגמרה פגישתינו הראשונה בנושא. בשבוע הבא איידע אותה על פרטים נוספים אודות הנושא.

שלכם,

ד"ר תבור